Wir haben unheimlich viel bewegt in den letzten Jahren und Jahrzehnten

Als unser Sohn Björn mit drei Jahren an Leukämie erkrankte, war der Anfang der pädiatrischen Kinderonkologie gerade gemacht. Es gab nur sehr wenig Ärzte, die sich mit der Behandlung von erkrankten Kindern auskannten.

Unser Sohn hatte mehrere Infekte überwunden, aber er war weiterhin sehr abgeschlagen. Unser Kinderarzt hatte einen Verdacht und überwies uns in die Kinderklinik Wuppertal-Barmen, in der die Leukämie-Erkrankung unseres Sohnes festgestellt wurde. Es war Eile angesagt, da die Anzahl der Krebszellen sehr hoch war. Die Behandlung begann sofort. Der Schock war groß und die Belastung nicht minder, wir standen kurz vor dem Umzug von Wuppertal in den Raum Bielefeld, dem neuen Berufsstandort des Vaters. Um Björn während der gravierenden Behandlung zu betreuen, war tägliches Pendeln angesagt. Nach 110 schweren Behandlungstagen wurde unser Sohn als vorläufig geheilt entlassen, eine 18 Monate dauernde Dauertherapie begann. Die Freude und Hoffnung war groß und wir konnten in unser neues Haus einziehen.

Leider trat nach etwas mehr als 2 Jahren ein schweres Rezidiv, ein Rückfall, auf. Wir fielen wieder in ein Loch und mussten hören, dass keiner der Ärzte in West-Deutschland bereit war, unseren Sohn erneut zu behandeln. Nur ein Arzt in Berlin wollte die Behandlung noch einmal beginnen. Wir haben uns schnell entschieden und sind nach Berlin gefahren. Dort begann nach einer intensiven Untersuchung sofort die Behandlung. Eine schwere Therapie wartete auf unseren Sohn. Während der Behandlung ist er durch die Aggressivität der Medikamente ins Koma gefallen. Zwei Wochen lang zeigte er keine Reaktion, dann wachte er auf und unterhielt sich mit uns.

Leider war die Behandlung nicht erfolgreich, am 3. November 1982 ist unser Sohn gestorben.

Die Betreuung war insgesamt gut - ganz speziell durch die Seelsorgerin Rosemarie Fuchs.

Während der über 4-jährigen Krankheit unseres Sohnes und den vielen Aufenthalten in unterschiedlichen Kliniken, haben wir sehr viele Defizite festgestellt.

Insofern traf die Anregung von Frau Fuchs, die Leiterin einer Elterninitiative aus West-Deutschland einzuladen, auf eine positive Erwartungshaltung. Wir waren so begeistert von dem Vortrag und der Arbeit der Elterninitiative, dass wir uns mit anderen Eltern gemeinsam spontan zur Gründung eines Vereins - der KINDERHILFE-Hilfe für leukämie- und tumorkranke Kinder - entschieden haben. Wir wollten den Eltern zur Seite stehen, die die Diagnose Krebs bei ihrem Kind erhalten hatten und die Familien begleiten, die erfahren mussten, dass bei ihrem Kind aus ärztlicher Sicht nichts mehr zu machen ist. Wir wollten zur Verbesserung der Behandlungsbedingungen einen Betrag leisten und die Krebsforschung für Kinder unterstützen. Man muss wissen, dass die erfolgreiche Behandlung von Krebs bei Kindern ganz am Anfang stand. Die damalige Situation auf den Stationen und in der Behandlung ist mit der heutigen nur noch schwer zu vergleichen …. es gab für diese schwierige Behandlung zu wenig Personal, zu wenig Geräte und es gab keine psychosoziale Betreuung.

Wir haben von Beginn an im Vorstand der KINDERHILFE mitgearbeitet und vieles erreicht, sowohl in Berlin und später in Brandenburg. Aber auch im Bundesgebiet durch die Gründung eines Bundesverbandes und der Kinderkrebsstiftung - gemeinsam mit anderen Elterninitiativen.

Nach der „Wende“ wurde die Herausforderung für die KINDERHILFE sehr groß, da sich die zu betreuenden Kinder und Familien verdoppelten. Vieles konnte noch durchgeführt werden, aber die Begleitung von Familien, deren Kind sterben würde, konnte nicht mehr in ausreichendem Maße durchgeführt werden.

Für die palliative Begleitung und Versorgung und die Nachsorge von krebs- und chronisch kranken Kindern wollten und mussten wir neue Strukturen schaffen und breiter aufgestellt werden. Die KINDERHILFE konnte dieses nicht leisten, deshalb haben sich die Mitglieder gemeinsam mit dem Vorstand entschieden, für diese Aufgabe eine Stiftung mit dem Namen "Björn Schulz STIFTUNG" zu gründen.

Mit dieser Stiftung werden wir auch weiterhin für alle Familien da sein, die unsere Hilfe brauchen. Wir stehen an Ihrer Seite: ob ambulant, stationär oder einfach als Menschen zum Zuhören.

Wir danken all jenen, die uns in den vergangenen Jahren unterstützt haben, die es uns ermöglicht haben, diese verantwortungsvolle Arbeit zu leisten.

Herzlichst

Barbara und Jürgen Schulz