Hände mit einem Foto

 

Den Krebs besiegen: Saskias langer Weg zurück ins Leben

tl_files/BSS/Galerien/DSC_0119.JPG

 

Wer sich über die Besonderheiten der Kinderhospizarbeit informieren wollte, erhielt am 10. Februar 2015 in der Björn Schulz Stiftung einen Einblick in die ganzheitliche Arbeit für Familien mit ihren schwerstkranken Kindern. Ein Kind ist die heute 15­jährige Saskia. Sie, ihre Eltern und ihre Schwester werden von der Stiftung medizinisch und psychosozial begleitet – mit einem Erfahrungsschatz von beinahe 20 Jahren.

 

Der 30. Juni 2013 ist der Tag, seit dem in Familie K.* nichts mehr ist, wie es einmal war. Die damals 13­jährige Saskia erhielt die Diagnose Akute Lymphatische Leukämie (ALL); ein Schock für die ganze Familie. Noch wenige Tage zuvor war Saskia ein ganz normaler Teenager mit vielen Interessen und Hobbies: Tanzen, Nähen, Reiten – noch kurz vor Ihrer Erkrankung nimmt sie stolz an einem Reitturnier teil. Zur jüngeren Schwester Uta besteht ein inniger Kontakt. Noch eben in der Welt eines ganz normalen Teenagers schreibt sie in ihr Tagebuch, „die schönsten Sommerferien des Lebens liegen vor mir“. Bis zur schweren Diagnose, vergeht nicht einmal ein Monat. Anfang Juni ist Saskia plötzlich erschöpft. Sie hat starke Gliederschmerzen und einen großen roten Fleck auf dem Rücken, der wandert. Erst wird eine harmlose Erkältung vermutet. Doch der Zustand verschlechtert sich weiter, Saskia kommt ins Krankenhaus. Nach Blutuntersuchungen und Knochenmarkspunktion steht die Diagnose fest.

 

Sofort beginnt die Chemotherapie und mit ihr ein langer Leidensweg für Saskia. Sie kann weder essen noch trinken, verliert ihre Haare und 14 Kilo an Gewicht. Eine Magensonde erhält sie am Leben. Einziger Ausweg bei ihrer Erkrankung ist eine Stammzellentransplantation, verbunden mit einer Hochrisiko­Chemotherapie.

 

Saskia wird schwer depressiv, erhält zusätzlich Psychopharmaka. Nach der Transplantation, verbunden mit zahlreichen Krisen, kann sie Mitte März 2014 endlich wieder nach Hause. Mühsam lernt sie wieder sitzen und sich zu bewegen. Sie will wieder laufen lernen. Schon während des Krankenhausaufenthaltes hatten sich die Eltern an den Ambulanten Kinderhospizdienst der Stiftung gewendet. Denn auch die Eltern fühlen sich schwer belastet. Der Vater versucht bereits seit August 2013 das Kleinunternehmen allein zu leiten. Die Mutter ist Tag und Nacht an Saskias Seite.

 

Wieder zuhause, unterstützt die Björn Schulz Stiftung die Eltern im Übergang vom Krankenhaus zurück in den Alltag. Ziele sind der regelmäßige Einsatz einer Familienbegleiterin für Saskia, und auch für deren Schwester Uta, um auch mit ihr eine möglichst unbeschwerte Zeit zu verbringen, die das Leid ein wenig in den Hintergrund treten lässt. Auch durch die Geschwisterangebote der Stiftung soll die kleine Schwester Rückhalt bekommen. Und die Eltern von Saskia erhalten weitere entlastende Angebote.

 

Die Björn Schulz Stiftung entlastet die gesamte Familie in solchen Lebenssituationen – unterstützt so früh wie möglich im Krankheitsverlauf. Die Arbeit beginnt im Unterschied zum Erwachsenenhospiz bereits oft mit Beginn der Diagnosestellung oder kurz danach wie bei Saskia. Die zügig eingesetzten Hilfen umfassen Geschwister, Eltern, Großeltern und nahe Freunde.

 

Entstanden ist die Fürsorge für Betroffene aus der eigenen schmerzhaften Erfahrung des Gründers Jürgen Schulz und dessen Frau. Das Paar verlor seinen Sohn Björn nach dessen Leukämieerkrankung und fühlte sich mit der schweren Situation alleine gelassen. Aus diesem Schmerz und dem Wunsch, anderen auf ihrem Weg zu helfen, entstand die erste Ambulante Kinderhospizarbeit 1997 in Deutschland und wenig später die Björn Schulz Stiftung.

Icon: Seite drucken Icon: Seite als PDF Icon: Seite per E-Mail empfehlen Icon: Zum Seitenanfang springen
Letzte Aktualisierung: 22.6.2018
Wir übernehmen Verantwortung. Wir helfen.